Onderzoeken voor het plaatsen van de PEG sonde

Afgelopen maandag moesten we voor onderzoeken naar Groningen, dit ivm het plaatsen van een PEG sonde. Al met al heeft het bezoek 3 uur geduurt, het was vnml. wachten, wachten en nog eens wachten. De verpleegkundige heeft zijn gewicht, 11,02 kilo en lengte, 80,6 cm bepaalt. De arts heeft even aan Ruben zijn buik gevoelt, om te kijken waar de maag ongeveer ligt en verder heeft hij een voorlichtingsgesprek aan ons gegeven. Tussendoor is Ruben ook nog bij een anesestist geweest. Wanneer je geopereerd wordt dan moet je eerst door een anesestist gezien worden. Zij vragen hoe het met Ruben gaat(voorgeschiedenis), welke medicatie hij gebruikt, ect... Zo kunnen zij bepalen wat voor soort medicatie en/of narcose Ruben nodig heeft tijdens het plaatsen van de PEG sonde en of er nog rekening gehouden moet worden met bepaalde dingen. Zoals bij Ruben, dat er een IC bed vrij is, voor het geval dat nodig mocht zijn. I.p. duurt het plaatsen van de PEG sonde maar een kwartier, maar het is meer alles er om heen. Hoe gaat Ruben reageren op de narcose, ect... Dat wordt even spannend, maar we gaan uit van het goede. Ondanks het lange wachten, het zien van verschillende mensen en die ook nog aan hem zaten heeft ons mannetje zich keurig gedragen. Zijn moeder was het meer zat dan hij zelf. Het was heel apart om weer in het UMCG te zijn. Dat we daar zoveel weken hebben rond gelopen. Nu je er aan terug denkt, heb je echt zoiets van, hoe hebben we het volgehouden. En daar is eigenlijk maar 1 antwoord op, Ruben!!! Wij hebben altijd gezegd, we willen op een goede manier met hem naar huis en niet anders. Helaas heb je dat niet voor het zeggen. Voor Ruben en ons heeft het gelukkig goed uitgepakt. De opname voor het plaatsen van de PEG sonde zal in ieder geval 3 dagen zijn. De dag van opname(tijdens deze dag krijgt Ruben nog onderzoeken en moet hij bloedprikken), de dag van het plaatsten van de PEG sonde en een dag ter controle. Wanneer Ruben dit keer alles volgens het boekje doet dan mag hij gauw met ontslag. Wanneer dat niet zo is dan is het afwachten maar dat zien we dan wel weer. Tijdens de opname zal Ruben ook nog een hartecho krijgen. Dit ter controle hoe het met de vernauwing onder in de linkerhartkamer is. Voor nu geldt,.....wachten op een telefoontje met de mededeling dat we naar Grun mogen komen. Wij hopen dat dit op korte termijn is, mede omdat Ruben veel over geeft. Ze hebben geen tijdsbestek aangegeven. We houden jullie op de hoogte! Groet Andre, Esmiralda en Ruben

Even een kleine update!!

Twee weken geleden heeft Ruben in Zwolle een hartecho gehad. Dr. Elzenga(kindercardioloog) uit Groningen en dr. van Unen (kinderarts) uit Zwolle waren daarbij aanwezig. De hartecho zag er niet anders uit dan twee maanden geleden en dat is goed nieuws. Zoals bekend, zit er onder in de linkerhartkamer een vernauwing. Deze vernauwing is de afgelopen maanden niet toegenomen maar wordt wel goed in de gaten gehouden. Afhankelijk hoe de vernauwing zich gaat ontwikkelen en of Ruben hiervan klachten krijgt volgt er een derde operatie. Deze operatie kan over 1, 3, 5, 7 maar ook over 10 jaar zijn. Daar kunnen ze niks van zeggen.

Het eten en drinken lukt nog niet bij Ruben. Hij snapt niet wat hij er mee moet en weert het af. Wanneer wij Ruben een gaasje geven met daarin water dan stopt hij dat zo in zijn mond, hij sabbelt eraan en slikt het door. Maar zodra je met een lepel aan komt zetten dan gooit hij zichzelf achterover en doet zijn handen voor zijn gezicht of slaat tegen de lepel aan. Daar moet hij niks van hebben. Om o.a. deze reden krijgt Ruben een PEG sonde, dit is een slangetje wat via de buik direct in de maag loopt. Wanneer Ruben de sonde eruit heeft getrokken dan is hij elke keer zo verdrietig dat er weer 1 in moet en de pleisters verschonen doet hem ook veel verdriet. Wanneer Ruben een PEG sonde krijgt dan is het slangetje uit zijn neus, het strotteklepje kan dan normaal open en dicht, de pleisters zijn dan van zijn wangen en wie weet, als alles tot rust is gekomen dat hij dan gaat eten en drinken. Het plaatsen van de PEG sonde zal in Grun plaats vinden en voor de zekerheid willen ze een IC bed vrij hebben voor het geval Ruben die nodig heeft. Wij gaan er vanuit dat dat niet nodig is, maar met Ruben weet je het maar nooit. Ruben doet niks volgens het boekje dus de artsen willen het zekere voor het onzekere en daar kunnen wij alleen maar achter staan. Komende maandag moet Ruben voor onderzoeken naar het UMCG. Wij zijn erg benieuwd wanneer het plaatsen van de PEG sonde zal plaats vinden. Wij hopen erg gauw mede doordat Ruben de sonde er regelmatig uittrekt en zijn wangen steeds minder mooi worden.

Verder gaat het met Ruben goed. Op het moment is hij wel erg verkouden maar ja, wie is dat niet. De afgelopen twee maanden heeft Ruben regelmatig last gehad van een verkoudheid, koorts, overgeven, dit kwam o.a. door de griepprikken, afkickverschijnselen. Ruben heeft al behoorlijk veel tandjes, soms is het net een kleine drakula. Ruben ontwikkeld zich goed, hij rolt de hele kamer door, speelt met speelgoed, kan klap eens in je handjes, blij, blij, blij. Hij volgt je, er ontgaat hem niks en hij kan brabbelen als de beste. Het is echt genieten met ons mannetje. Dagelijks vertellen wij aan elkaar en aan Ruben hoe gek we met hem zijn en wat hij allemaal al kan. Heb je dit al gezien, moet je kijken, hij is zo mooi, zo lief en die glimlach, ectt..... Het is z'on prachtig mannetje.

Na een jaar onbetaald verlof ben ik weer begonnen met door de weeks werken en werk ik weer in de onregelmatige diensten. Het afgelopen jaar werkte ik twee weekenden per maand en de andere dagen was ik bij Ruben. Voor het afgelopen jaar was dat een fijne en goede oplossing/situatie en voor nu is het goed dat ik weer normaal aan het werk ben. Voor Ruben hebben we een oppas aan huis en wanneer zij niet kan dan zijn er zijn twee nichten, een oom en tante en de opa's en oma's. Dat is allemaal fijn en goed geregeld, onze Ruben vindt het allemaal prima.

Voor nu laat ik het hier bij. Veel liefs van ons

IJspret!!!!!!!

Samen met nichtje Nienke heeft Ruben (een paar weken geleden) genoten van het ijs en het lekkere weer!!! Zijn eerste schaatsjes heeft hij ook al. Het duurt nog even voor hij die aan kan, maar er komt een dag.......

Gewoon leuk en enthousiast!!!!

Ruben kan brabbelen als de beste!!!! Hele verhalen!!

Alle goeds voor 2009!!!

Veel Liefs Andre en Esmiralda

Voor de meisjes/vrouwen een dikke kus en knuffel van Ruben

Voor de jongens/ mannen een high five van Ruben