Ruben's Story: november 2008

zondag 23 november 2008

Ruben met vriendje Niek

Afgelopen week is vriendje Niek samen met zijn pappa en mamma op bezoek geweest. Heerlijk om de twee mannen zo samen te zien liggen en te zien spelen. Joel en Ruben zijn net Jut en Jul, maar dat kun je van Niek en Ruben ook zeggen en dan heb je er ook nog z'on grote Jut bij liggen. Hahaah!

Liefs Esmiralda

p.s.; Het lukt mij helaas niet om de eerste drie foto' s goed op de weblog te krijgen, jammer!

donderdag 20 november 2008

Weekend Ameland

Afgelopen weekend zijn wij naar Ameland geweest. Het was helemaal super! Het weekendje was Ruben zijn eerste 'vakantie' en voor het eerst als gezin een weekendje weg. Het begon al op weg naar Holwerd, waar we op de boot moesten. We kwamen de borden Groningen of Leeuwarden tegen. Wij....................naar Leeuwarden, dat voelde erg goed.

Op Ameland verbleven wij in het appartement van Nico en Hetty, dank jullie wel!!!!! Tijdens het weekendje zijn we naar het strand geweest, uit eten geweest, weesten vliegeren, gewandeld o.a. in Hollum, gezwommen, verjaardag van Bennie gevierd, naar de eendekooi geweest, met Ylsa en Hennita mee naar paardrijles. Andre zijn zus met gezin woont op Ameland, dus het was gelijk een familiebezoek. Eigenlijk kwamen wij tijd te kort. Ruben heeft het ook erg naar zijn zin gehad. Hij is veel geknuffeld en gekust en heeft heerlijk geslapen en gespeeld. Zelfs op het strand (in de kinderwagen) viel hij in slaap, zo rustgevend.

Het was fijn, goed, leuk en voor herhaling vatbaar!!!

Liefs van ons

Foto 1: In het zwembad van de Kaap, waar we verbleven

Foto 2: Voor we op het strand waren moesten we eerst nog een klein stukje lopen. Ruben zat als een prins in de bolderkar!

Foto 3: Op het strand samen met Andre zijn zus(Alona) en haar dochters(Hennita en Ylsa), zoonlief (Edwin)ontbreekt want hij zat op school en Bennie was aan het werk

Foto 4 en 5: Heerlijk genieten op het strand

Foto's weekend Ameland

Foto 1: Ruben leest de menukaart

Foto 2 en 3: Bij de eendenkooi

Foto 4: Op een duin met de rug naar het strand toe, alleen de achtergrond zie je niet

woensdag 5 november 2008

Ruben met zijn vriendje Joel, net Jut en Jul!!!

Afgelopen zaterdag zijn wij naar Goor geweest. In Goor woont Ruben zijn vriendje Joel. Joel heeft net als Ruben Syndroom van Down en is ook geopereerd aan zijn hartje. Joel en zijn ouders hebben wij in Grun ontmoet. Onze mannen lagen in dezelfde periode op de Intensive Care. In Grun klikte het al heel erg maar dat bleek prive gelukkig ook zo te zijn. Daarbij was het geweldig om die twee jongens samen te zien. Ze hebben zoveel moeten door staan en als je ze dan zo ziet liggen.....echt geweldig. Nu willen we nog een foto samen met vriendje Niek, want die ontbreekt nog. Maar die komt er zeker. Binnenkort zullen we met zijn allen afspreken en dan wordt de foto gemaakt. Deze zullen we dan opsturen naar Grun. Zodat ze kunnen zien hoe goed het met de drie mannen gaat. Twee weken geleden is Niek gedoopt. (Niek heeft net als Ruben en Joel ook het Syndroom van Down en een hartwijking) Het was zo fijn om dat met zijn allen te vieren. Het is fijn om samen iets positiefs/mooies te beleven. In Grun hebben we zoveel meegemaakt dat het fijn is om elkaar op deze manier te ontmoeten en te zien hoe het met ze gaat. Nou ik kan jullie wel vertellen, dat gevoel is onbeschrijfelijk. Wij weten hoe het met Ruben gaat en via de telefoon, mail en hyves wisten we hoe met de jongens ging maar live is zoveel mooier en beter. Het is echt ontroerend om ze dan zo te zien, echt waar.

Liefs Esmiralda

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story