Ruben's Story: augustus 2008

vrijdag 29 augustus 2008

Het was weer zover. Ruben heeft vandaag twee keer de sonde eruit getrokken en daar heeft zijn moeder weer dankbaar gebruik van gemaakt!!!! Nog 1 nachtje slapen en dan wordt ons mannetje 1 jaar! Wat een feest, daar gaan wij heerlijk van genieten! Ruben wou 1 ding voor zijn verjaardag en dat was dat zijn vriendje Niek weer thuis was bij zijn pappa en mamma en niet meer in het ziekenhuis. Vanavond kregen wij het bericht dat Niek vanmiddag ontslagen is uit het ziekenhuis, erg fijn en gelukkig. En als die wens in vervulling was dan wou Ruben wel een loopauto, zandbak, ect..Ja, ja.....we zullen het morgen zien.

Weltrusten, liefs Esmiralda

donderdag 21 augustus 2008

Nog meer foto's!!!

Terwijl Ruben lekker aan het badderen was trok hij de sonde eruit. Moeders moest natuurlijk weer veel foto's maken van Ruben zonder sonde!!! Ruben heeft z'on ander gezicht zonder sonde. Zo mooi en lief! Maar dat is hij natuurlijk ook met sonde. Het specialistische team van de thuiszorg kwam een nieuwe sonde inbrengen. Ruben liet dat gewoon toe, hij vertrok geen spier, o, zo knap!

woensdag 20 augustus 2008

We hebben zoveel leuke en mooie foto's, het is moeilijk om een keuze te maken, hahahah!!

Nog meer foto's van onze Ruben!!!!

Enkele foto's van onze KANJER!!!

vrijdag 15 augustus 2008

Een klein berichtje!!!

Lieve, lieve mensen, even een klein berichtje...! Ik wil al een hele tijd een bericht op de weblog zetten maar het komt er steeds niet van. Van het weekend of de dagen erna zal ik echt proberen een stuk op de weblog te schrijven. De dagen cq weken gaan zo snel. Maar.......het gaat goed met Ruben. Wij genieten erg van het thuis zijn, het samen zijn. Ruben doet het erg goed. Ruben heeft nog wel problemen met de eerste voeding, vaak geeft hij dan over, de andere voedingen gaan wel goed. Geen idee waarom de eerste voeding zo slecht valt. De hapjes zijn geen succces meer bij Ruben, hij begint het ook echt af te weren. Nog 1 week en dan is de logopediste weer terug van vakantie. Hopelijk kan zij ons een helpende hand bieden. Ruben krijgt twee keer in de week fysiotherapie en dat gaat erg goed. Je ziet hem daarin vooruit gaan. Zo wie zo zien wij Ruben prachtig ontwikkelen en daar genieten wij erg van. Gisteravond heeft Ruben de laatste gift Lorazepam gehad. Van de week leek hij even last te hebben van afkickverschijnselen, huilen, overgeven, zweten over het hele lichaam, klam aanvoelen. Was echt niet fijn en zielig om te zien. Nu mogen wij gaan afbouwen met de Clonidine en daarna met de Methadon. Van de week eerst overleggen met de arts hoe wij het gaan afbouwen, met welke hoeveelheden en dan starten wij daarmee. Woensdag moet Ruben voor controle naar dr. van Unen om te kijken of zijn schildklier traag werkt. Ruben is deze week ook weer aangekomen, gelukkig, want hij was afgevallen, nu kan hij wel wat missen maar ja, dat is niet echt de bedoeling. Het bericht is toch nog langer geworden dan ik dacht. Voor nu stop ik ermee, ga heerlijk naar mijn bed want morgen begint mijn werkweekend en dan hebben Andre en Ruben mannenweekend, ben benieuwd wat ze allemaal gaan ondernemen!

Weltrusten, groet Esmiralda

zondag 3 augustus 2008

Een erg lage CRP!!!

Dit berichtje heeft even op zich laten wachten maar we hebben goed nieuws. Vorige week

vrijdag was de ontstekingswaarde van Ruben 51,

die zaterdagmorgen 61, afgelopen maandag 6 en afgelopen donderdag moesten wij weer voor controle naar Zwolle om bloed te laten prikken. Jullie voelen hem al...... de ontstekingswaarde, ook wel CRP waarde genoemd, was lager dan 1!! Dat is gewoon hardstikke goed. Ruben heeft dit zelf gedaan, hij heeft geen hulp gehad van antibiotica. Echt heel fijn. Wij proberen de draad weer een beetje op te pakken. Andre heeft met zijn tennismaat weer heerlijk getennist, helaas liet zijn conditie hem in de steek. Maar het voelde wel weer goed en ook om ontspannen bezig te zijn. Zelf ben ik vrijdagavond even het centrum in geweest, gewoon even neuzen. Het weekend heb ik gewerkt en Andre en Ruben hebben een mannenweekend gehad. Met Ruben gaat het goed. Af en toe moet hij nog overgeven, vnml. de ochtenvoeding maar daar hebben we nu ook onze weg in gevonden(de eerste voeding meer verdunnen of iets minder geven zodat je zeker weet dat het erin blijft ipv alles erin proppen en het er weer uitkomt) en verder doet hij het goed. Hij kan goed zelf spelen in de box, het spelletje kiekeboe vindt hij erg leuk en zo gaat hij steeds meer ontdekken. Wanneer wij aan het wandelen zijn, dan kijkt hij zijn ogen uit. Vrijdag is de fysiotherapeut bij Ruben geweest. Ruben is nog niet erg belastbaar. Daarom komt de fysio komende week 2 x 10 min. om oefeningen met hem te doen. Ruben draait erg goed op zijn zij, zowel naar rechts als naar links en in 1 keer draaide hij zo op zijn buik. Geweldig, wat een actie! Ruben kan ook speeltjes in zijn handjes vasthouden maar houdt dat niet lang vol. Maar dat geeft ook niet. Alle begin is moeilijk. Ruben en de hapjes dat wil nog niet zo. Hopelijk kunnen we gauw een afspraak maken met zijn logopediste zodat zij misschien tips heeft of wonderen kan verrichten. Komende week ga ik echt proberen om eens een bericht te schrijven over hoe het in Groningen was, vnml. het verblijf in het RMH en hoe het met Ruben zijn vriendjes gaat. Voor nu, een fijne avond, weltrusten en tot van de week! Esmiralda

p.s.: Ruben had even de sonde uit en na de vele foto's die zijn mama maakte had hij niet wel gehad. Hij kijkt niet zo blij, maar ja, wat wil je met z'on moeder, hahah!

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story