Zomaar wat foto's

Inmiddels weer een paar dagen thuis, en de rust is hier weer een beetje teruggekeerd. Met Ruben gaat het prima. Hij gaat de laatste weken erg vooruit, met name wat betreft het eten en zijn fysieke ontwikkeling. We oefenen veel met hapjes en het slikken gaat steeds beter. Vandaag zeker 15 hapjes gehad en doorgeslikt. Hij lijkt het eindelijk in de gaten te krijgen. Ook kan hij tegenwoordig zelf op zijn zij rollen. Dat doet hij in de box of op het bed van pappa en mamma. Met een beetje hulp kan hij dan ook op zijn buik liggen en hij wordt ook steeds beter in zijn hoofdje recht houden.

TERUG NAAR HUIS

De operatie gaat voorlopig niet door. De cardioloog en de chirurg zijn net langsgeweest. Op dit moment ligt de I.C. helemaal vol. Het bedje dat voor Ruben bedoeld was is vergeven aan een kindje dat een levertransplantatie moet ondergaan. Ook liggen er op dit moment 3 kinderen op de I.C. die niet naar huis kunnen en ook liggen te wachten op een hartoperatie. De operatie is voorlopig met 2 - 3 weken uitgesteld . Gelukkig zijn wij in de positie dat het op dit moment geen spoed is en dat Ruben nog wel even kan wachten . De andere kinderen hebben nu dus terrecht voorrang. Dus nu spullen weer inpakken en op weg naar een zonnig dronten.

Groetjes van ons .

Operatie gaat niet door!

Wat ik nu ga schrijven voelt zo ontzettend dubbel!!!!!!!!!! Wegens spoedgevallen op de IC is er geen plek voor Ruben. Om die reden kan de operatie niet doorgaan. De arts komt straks met ons praten over wanneer de operatie wel kan plaats vinden. Aan de ene kant mogen we Ruben nu nog heerlijk bij ons houden en aan de andere kant, je bent er nu, dus laat maar komen. We waren er klaar voor, het voelde goed, mede dankzij het gesprek (van gisteren) met de arts! Maar nee!

Onze Ruben heeft vannacht goed geslapen en toen wij vanmorgen kwamen lag hij heerlijk te kijken. Onze mannetje heeft gelukkig niet door wat hem allemaal nog te wachten staat. Hij lacht, brabbelt, gooit zijn benen de lucht in, pakt onze brillen af en trekt aan onze haren. Z'on prachtig ventje, echt genieten, elke minuut!

Zodra wij meer weten en de gelegenheid hebben zullen we jullie op de hoogte brengen van het verdere beleid!

Bedankt voor alle reacties, steun op welke manier dan ook! Dat doet ons zo goed!

Veel liefs vanuit Grun!

BERICHT UIT GRONINGEN

Het is zover!! Vanmorgen zijn we gebeld dat Ruben a.s. dinsdag geopereerd zal worden. De operatie zal uitgevoerd worden door prof. dr. Ebels, hoofd Thoraxcentrum van het UMCG. Een zeer ervaren chirurg met name ook op het gebied van Ruben's hartaandoening. Wat dat betreft hadden we het dus niet beter kunnen treffen. Wel is ons in het gesprek met Ruben's cardioloog van afgelopen woensdag duidelijk geworden dat het een zware tijd gaat worden voor ons ventje. De operatie zelf zien ze met veel vertrouwen tegemoet. Echter de complcaties die kunnen optreden na de operatie kunnen gevaarlijk en heftig zijn. We moeten dan ook rekening houden met een I.C. -periode van 2 weken en als er dingen tegenzitten, nog veel langer. Ook gezien het feit dat Ruben het de vorige keer zo moeilijk had na de operatie maakt het er voor ons niet makkelijker op. We kunnen niet meer doen dan hopen en bidden dat het voor Ruben mee zal vallen en dat het uiteindelijk allemaal goed komt. Vanaf maandag zullen we weer proberen om dagelijks wat op de site te zetten zodat iedereen op de hoogte kan blijven.

Dikke knuffels van ons!

1e ZWEMLES

Hallo allemaal,

Nu maar eens een berichtje zonder vervelende mededelingen of nare berichten. We hebben nog steeds geen oproep gehad vanuit Groningen. Voorlopig zitten we dus nog lekker in Dronten. Wel is er een datum geprikt voor het gesprek met Ruben's behandelend cardioloog nl: 16 april. Dan zullen we meer duidelijkheid krijgen over het te volgen traject. Met Ruben zelf gaat het op het moment redelijk goed. De afgelopen week geen gekke dingen. Wel is hij behoorlijk verkouden geweest, maar dat gaat nu ook alweer de goede kant op.

Verder heeft Ruben deze week 3 kleine stapjes gezet naar zelfstandigheid!!!
Ten eerste heeft hij afgelopen zaterdag vanaf half 12 tot ongeveer 8 uur het helemaal zonder zijn vader en moeder gedaan. Die moesten namelijk tennisen. Wel hadden ze oppas geregeld, nl ome Jos en tante Annemiek. Ook kwam er een verpleegkundige aan huis voor de sondevoeding en de medicijnen. Dat is allemaal prima verlopen, dikke schik met Jos en lekker veel geknuffelt met Annemiek, dus Ruben's dag kon niet meer stuk.
Ook heeft Ruben voor het eerst in het zwembad gezwommen!! We hadden verwacht dat hij in brullen uit zou barsten omdat het water wat kouder was dan zijn kinderbabybadje, maar meneer had het prima naar zijn zin. Sterker nog, voordat we er erg in hadden deed hij al mee aan een wedstrijdje en op de foto is te zien hoe Esmiralda hem moet tegenhouden terwijl hij net, met ruime voorsprong , aan zijn 25e baantje wilde beginnen. Een echt klein waterratje, wat hij duidelijk van zijn moeder heeft, want die was vroeger het zwembad ook niet uit te slaan. In ieder geval voor herhaling vatbaar dus. Als bewijs van deze grootse prestatie hebben we een foto toegevoegd.
En vanavond eigenlijk toch wel een kleine doorbraak op het bebied van zelf slikken, want hij heeft voor het eerst na de operatie weer een speen in zijn mond toegelaten. Hij lag zo lekker op bed te smakken en te spelen dat we dachten: laten we het proberen en dat lukte ook nog!!! Hij was nog niet echt aan het zuigen, maar hij liet het wel toe en moest er af en toe zelfs een beetje om lachen, dus weer een stapje vooruit, op weg naar dikke biefstukken en frikandellen speciaal, lang leve de fopspeen!!!

Tot de volgende keer en dikke knuffels van ons en ons kereltje!!!