ALLEEN MAAR GOED NIEUWS!!!

Super blij en opgelucht zijn we na de controle van vanmiddag in Groningen. Er is een hartfilmpje gemaakt, maar veel belangrijker, een echo van zijn hartje en dan met name van de longslagader waar het bandje is geplaatst. Uit die echo blijkt dat het drukverschil in zijn longslagader en de longen is toegenomen wat feitelijk inhoud dat het bandje iets strakker is komen te zitten. Ook is Ruben vanmiddag weer gewogen. Ons mannetje is vet goed bezig, want hij weegt inmiddels alweer 5770 gram, wat een gemiddelde groei van ongeveer 130 per week is. Dat mag nog ietsie meer, maar we zijn erg tevreden en blij. Vooral dat het bandje nu toch eindelijk effect lijkt te gaan hebben. Hoe meer het bandje doet, des te langer kunnen we de operatie uitstellen, des te groter de kans dat die goed verloopt. Is al die moeite, spanning en stress toch niet voor niets geweest. Over 3 weken weer naar Zwolle naar dr. van Unen en dan op 13 maart weer naar Zwolle naar dr. van Unen en dr. Elsinga (zij komt 1 x per 2 maanden vanuit Groningen naar Zwolle voor consulten). Maar voorlopig dus even een stukje ontspannen en een beetje last van onze schouders!!!!!!

Blij blij blij blij blij blij blij blij blij.

Dikke knuffels van ons!!!

Ruben is aangekomen, 210 gram in 1 week tijd!!!! Nu nog afwachten of dit van de groei is of van het vocht vasthouden. We gaan uit van het eerste! Komende dinsdag moeten we weer naar Grun, dan zullen we het zeker weten.

Ruben is verdrietig, ga even naar hem toe. Misschien tot later en anders wordt het morgen of van het weekend!

Liefs Esmiralda

Ruben en zijn schoenen, klompen en sloffen collectie!!! Nog geen 5 maanden oud en hij heeft meer schoenen dan zijn vader en moeder bij elkaar!!!!!!!

Afgelopen vrijdag is Ruben naar logopedie geweest i.v.m. dat hij nog niet uit het flesje drinkt en heel moeilijk kan slikken. De logopediste gaf aan dat dit kan komen doordat de willekeurige spieren de taken van de onwillekeurige spieren(dat gebeurt meestal als een kindje een paar maanden oud is) niet hebben overgenomen. Het kan zijn dat dit in december plaats had moeten vinden. Maar door de hele situatie in Grun niet gebeurt is. En dat daardoor de acties zoals slikken, uit flesje drinken, door de willekeurige spieren niet of slecht plaats vinden. Wij hebben een oefening mee naar huis gekregen om Ruben lief maar krachtig te benaderen (niet van dat zoetsappige).Om zo te laten weten/voelen dat we het goed bedoelen en niks lelijks willen doen. Te beginnen door zijn voetjes beet te pakken, lief en krachtig en dan naar zijn beentjes, zijn buikje, zijn handjes, zijn wangetjes en uiteindelijk naar zijn mondje. Als ze in het ziekenhuis bij Ruben zijn gezicht kwamen en bij zijn mondje dan was dat altijd om iets lelijks te doen. Ruben moet het vertrouwen weer krijgen dat wij geen lelijke dingen bij hem doen maar het juist goed bedoelen. Komende vrijdag moeten we weer naar logopedie. Wij zijn erg benieuwd hoe dit gaat uitwerken. Verder heb ik contact gehad met de dietiste omdat Ruben niet goed groeide. Ruben krijgt nu 6 voedingen van 120cc, elke voeding 4 1 /2 schepje nutrilon en een half schepje energieverrijkende poeder. Ruben geeft af en toe nog wat over. De ene keer wat meer dan de andere keer. Soms zit er een goede dag tussen en soms een dag als vandaag, dat hij na elke voeding wat moet spugen(slijn en voeding)Wij denken en anderen met ons, dat hij wel aangekomen is. Morgen ga ik Ruben wegen bij het consultatiebureau en 's middags hebben de dietiste en ik weer contact over het verder voedingsbeleid. Ben benieuwd wat hij echt is aangekomen. Voor nu stop ik er mee. Zal proberen morgen een stukje te schrijven over hoe het verder met Ruben gaat, over zijn medicijnen, de sonde en hoe het met ons gaat. Ga nu lekker slapen want Ruben zal zich morgen weer op tijd melden.

Weltrusten en tot gauw! Esmiralda

p.s.: Na een aantal weken van binnen zitten(het weer liet het niet echt toe om eerder een stukje te wandelen) hebben Ruben en ik heerlijk een stukje gewandeld, erg fijn, even een frisse neus!

Dag lieve mensen
Bij deze beloof ik plechtig om morgen een update te schrijven over hoe het met Ruben en ons gaat, hoe het bij logopedie was en wat wij met de dietiste hebben afgesproken!!! Voor nu, een fijne zondagavond, weltrusten voor straks en tot morgen!

Groet Esmiralda

Controle onderzoek Zwolle

Dr. van Unen had na de berichten vanuit Groningen een heel zielig, dun mannetje verwacht. Maar volgens zijn zeggen viel dat reuze mee. Ruben is 100 gram aangekomen in 1 week, dat is niet voldoende, had best wat meer gemogen. Om ervoor te zorgen dat Ruben gaat groeien is de dietiste in consult gevraagd en moeten we toch de voeding proberen te verhogen. Dit hadden wij ook geprobeerd maar dan moest Ruben overgeven. En vanaf gisteren zijn we daar weer mee begonnen maar zowel vanavond als gisteravond gaf dat niet het gewenste effect, weer overgeven. Terwijl het (gisteren en vandaag) overdag wel goed gaat. Verder gaf de arts aan dat Ruben geen vocht vast houdt, de lever niet vergroot is en de longen klinken schoon. Dus dat zijn goede berichten. Dr. van Unen kan niet verklaren waarom Ruben nu niet meer uit een fles drinkt, snapt het zelf ook niet zo goed. Hopelijk biedt logopedie uitkomst. Voor vanavond houdt ik het hierbij. Ik ga lekker slapen, ben erg moe.

Weltrusten van ons vanaf de Venkel!

Goed nieuws!

De bloeduitslagen van dinsdag zijn goed. Dat is erg fijn, hoeft daar geen actie op ondernomen te worden. Ruben heeft vannacht heerlijk geslapen, wie weet is hij thuis weer een beetje gewend (geniet hij van de rust)en gaat alle troep uit zijn lichaampje! Volgende week woensdag moeten wij naar de kinderarts in Zwolle, hopelijk is Ruben dan een stuk gegroeid. Verder hebben wij geen nieuws, ga weer heerlijk naar ons ventje!

Groet Esmiralda

Wat een dag!!!!

Wat een dag, eerst de accu van de auto kapot, toen een auto van mijn schoonouders geleend, vervolgens naar Groningen en daarna weer naar mijn schoonouders om de auto weg te brengen en om onze eigen auto weer op te halen want die was inmiddels gemaakt! Op het moment dat we naar huis wilden komen we er achter dat de autodeuren niet open gaan, de sleutels blijken nog in de auto te zitten. Raraarraar, hoe kunnen alle deuren dan niet open gaan, als wij hem zelf niet op slot hebben gedaan. Vervolgens is mijn vader naar ons huis geweest om de reservesleutel te halen en een tijd later konden wij naar huis.

Maar goed, hoe was het in Groningen, de arts heeft aangegeven dat hij Ruben zijn situatie niet slecht vindt maar ook niet goed. Ruben was maar iets aangekomen, heeft last van taai slijm, is onrustig, het marmeren in zijn gezichtje, het spugen tijdens en/of na de voeding. Positief is dat Ruben geen vocht vast houdt, is niet uitgedroogd en de lever is niet vergroot. De arts heeft Ruben lichamelijk onderzocht en bloed afgenomen. Na overleg met een collega zijn de volgende afspraken gemaakt, het medicijn clonidine (rustgevend)gaan we afbouwen, de sondevoeding langzaam ophogen, Ruben krijgt een medicijn tegen het spugen en Ruben gaat naar een logopediste omdat het slikken moeizaam gaat. Volgende week gaan wij naar Zwolle om te kijken of Ruben aangekomen is en voor lichamelijk onderzoek en hopelijk kunnen we gauw naar de logopedist. Over 2 a 3 weken moeten we weer naar Groningen en dan krijgt Ruben een echo van zijn hartje. Doordat Ruben niet goed groeit kan het bandje om zijn longslagader zijn werk ook niet doen. Of het bandje effect gaat hebben weten we nog niet, daarbij weten we ook nog niet wanneer de operatie aan Ruben zijn hartje zal plaatsen. Of dat ze eerst dat bandje nog strakker gaan zetten, allemaal vraagtekens. Dat Ruben de laatste tijd onrustig is (ook 's nachts wat wij niet gewend waren) kan te maken hebben met de medicatie(morfine, clonidine en lorazepam) die hij gehad heeft, afkickverschijnselen maar het kan ook zijn dat Ruben moet wennen aan de rust in huis. Op de afdeling en op de IC was het altijd druk en waren er veel geluiden. De arts gaf aan dat dit tijd nodig heeft. Het bezoek aan Groningen heeft ons goed gedaan in die zin dat er naar ons geluisterd werd en dat er afspraken gemaakt zijn. Met het gevoel van gisteren zaten we zo verkeerd nog niet.

Ik ga gauw mijn bed opzoeken, weltrusten en slaap lekker!

Groet Esmiralda

Even een update!

Vanmorgen is de huisarts bij Ruben geweest om hem te onderzoeken. Naar aanleiding van het eventueel overstappen naar andere voeding ivm dat Ruben de laatste dagen steeds over moeten geven(maar las in de boeken dat je dat eerst met de huisarts moet overleggen). een paar onrustige nachten(wij weten nu ook wat dat is, net als vele andere ouders), marmeren in zijn gezicht, taai slijm, hebben wij de huisarts gebeld. Op 1 of andere manier vertrouwde wij de situatie niet, het voelde niet goed. Ook juist omdat Ruben moet aankomen vanwege zijn situatie. De huisarts gaf aan dat Ruben geen vocht vast houdt, dat hij niet uitgedroogt is en dat zijn longen schoon zijn. Na overleg met Groningen is er besloten om een plasmedicatie te stoppen en om de voeding naar 6 x daags 100 cc te brengen i.p.v. 5 x daags 150 cc. Het is goed dat we morgen naar Groningen moeten, even de situatie weer goed in beeld krijgen. We hebben veel vragen en onzekerheden! Het gaat om ons mannetje en hij is ons alles en ja, daar zijn wij zuinig op! Het flesje lukt nog niet, maar zoals je op de foto ziet vindt Ruben sondevoeding niet erg! Op naar morgen, de contole afspraak en voor nu, weltrusten en tot morgen!

Groet Andre, Esmiralda en Ruben

Controle afspraak is verplaatst!!!

De controle afspraak van morgen gaat niet door! Deze is verplaatst naar dinsdag 8 januari om 16 uur!!!! Dus nog even een paar dagen wachten en dan weten we meer over hoe ze het in Grun vinden gaan met Ruben.

Veel Liefs Esmiralda

Goed begin 2008!!!

Even een update om te vertellen hoe het met ons gaat. Wij hebben erg genoten van oudejaarsavond, heerlijk met zijn drieen. Het huis was gezellig, er waren lekkere etenswaren, gewoon gezellig met zijn drieen. Het is erg fijn om weer thuis te zijn. De afgelopen twee dagen moesten we echt onze weg nog vinden, sondevoeding geven, medicijnen geven, hoe laat en hoe veel, hoe werkt de sondevoedingspomp, ect.... De nachten zijn ook wat onrustig, Ruben maakt toch andere en meer geluidjes dan voor de operatie en het slikken gaat nog niet goed. Af en toe verslikt hij zich, moet hij erg hoesten en af en toe spuugt hij wat. Wanneer wij een geluid horen wat volgens ons niet klopt dan springen we overeind om naar ons mannetje te gaan en te kijken wat er aan de hand is.

Morgen moeten we voor controle naar Groningen, ben benieuwd wat daar uit komt en hoe zij vinden dat het met Ruben gaat?! Tot morgen en een goed 2008!!!!

Groet Esmiralda