FILMPJE

Ruben heeft van sinterklaas heel veel kadootjes gekregen. Onder andere een hele berg speelgoed met diverse muziekinstrumenten. Hieronder alvast een voorproefje van het concert dat over een tijdje zal worden gegeven. Zoals jullie kunnen zien is de trommelpartij al uitgewerkt, aan het blaas en stijkgedeelte wordt op dit moment hard gewerkt.

Dikke kus van Ruben.

Een jaar geleden.........

Vandaag is het een jaar geleden dat Ruben voor het eerst geopereerd is. Het was mijn bedoeling om een update te schrijven maar dat gaat vandaag niet meer lukken. D.m.v. de foto's wil ik jullie laten zien hoe goed het met ons mannetje gaat. Tot gauw, echt waar!!!

Liefs Esmiralda

Sinterklaaskapoentje..........

Terwijl Ruben met logopedie bezig was kwam Zwarte Piet binnen. Wat een verrassing.......en Ruben die vond het allemaal prima, nadat hij eerst uitgebreidt naar Zwarte Piet had gekeken. Hij durfde heel dicht bij Piet te komen en af en toe nam hij weer wat afstand om Zwarte Piet goed te bekijken. Yke, Ruben zijn logopediste en ik hebben erg genoten van het tavareel. Nadat Zwarte Piet weer was gegaan ging Ruben gewoon door met zijn logopedie oefeningen. Alsof er niks gebeurt was. Het is ook z'on mannetje!!!

Zwarte Piet, dank je wel, het was super!!!!!!! Echt genieten!!!!!!!

Liefs Ruben en Esmiralda

Ruben met vriendje Niek

Afgelopen week is vriendje Niek samen met zijn pappa en mamma op bezoek geweest. Heerlijk om de twee mannen zo samen te zien liggen en te zien spelen. Joel en Ruben zijn net Jut en Jul, maar dat kun je van Niek en Ruben ook zeggen en dan heb je er ook nog z'on grote Jut bij liggen. Hahaah!

Liefs Esmiralda

p.s.; Het lukt mij helaas niet om de eerste drie foto' s goed op de weblog te krijgen, jammer!

Weekend Ameland

Afgelopen weekend zijn wij naar Ameland geweest. Het was helemaal super! Het weekendje was Ruben zijn eerste 'vakantie' en voor het eerst als gezin een weekendje weg. Het begon al op weg naar Holwerd, waar we op de boot moesten. We kwamen de borden Groningen of Leeuwarden tegen. Wij....................naar Leeuwarden, dat voelde erg goed.

Op Ameland verbleven wij in het appartement van Nico en Hetty, dank jullie wel!!!!! Tijdens het weekendje zijn we naar het strand geweest, uit eten geweest, weesten vliegeren, gewandeld o.a. in Hollum, gezwommen, verjaardag van Bennie gevierd, naar de eendekooi geweest, met Ylsa en Hennita mee naar paardrijles. Andre zijn zus met gezin woont op Ameland, dus het was gelijk een familiebezoek. Eigenlijk kwamen wij tijd te kort. Ruben heeft het ook erg naar zijn zin gehad. Hij is veel geknuffeld en gekust en heeft heerlijk geslapen en gespeeld. Zelfs op het strand (in de kinderwagen) viel hij in slaap, zo rustgevend.

Het was fijn, goed, leuk en voor herhaling vatbaar!!!

Liefs van ons

Foto 1: In het zwembad van de Kaap, waar we verbleven

Foto 2: Voor we op het strand waren moesten we eerst nog een klein stukje lopen. Ruben zat als een prins in de bolderkar!

Foto 3: Op het strand samen met Andre zijn zus(Alona) en haar dochters(Hennita en Ylsa), zoonlief (Edwin)ontbreekt want hij zat op school en Bennie was aan het werk

Foto 4 en 5: Heerlijk genieten op het strand

Foto's weekend Ameland

Foto 1: Ruben leest de menukaart

Foto 2 en 3: Bij de eendenkooi

Foto 4: Op een duin met de rug naar het strand toe, alleen de achtergrond zie je niet

Ruben met zijn vriendje Joel, net Jut en Jul!!!

Afgelopen zaterdag zijn wij naar Goor geweest. In Goor woont Ruben zijn vriendje Joel. Joel heeft net als Ruben Syndroom van Down en is ook geopereerd aan zijn hartje. Joel en zijn ouders hebben wij in Grun ontmoet. Onze mannen lagen in dezelfde periode op de Intensive Care. In Grun klikte het al heel erg maar dat bleek prive gelukkig ook zo te zijn. Daarbij was het geweldig om die twee jongens samen te zien. Ze hebben zoveel moeten door staan en als je ze dan zo ziet liggen.....echt geweldig. Nu willen we nog een foto samen met vriendje Niek, want die ontbreekt nog. Maar die komt er zeker. Binnenkort zullen we met zijn allen afspreken en dan wordt de foto gemaakt. Deze zullen we dan opsturen naar Grun. Zodat ze kunnen zien hoe goed het met de drie mannen gaat. Twee weken geleden is Niek gedoopt. (Niek heeft net als Ruben en Joel ook het Syndroom van Down en een hartwijking) Het was zo fijn om dat met zijn allen te vieren. Het is fijn om samen iets positiefs/mooies te beleven. In Grun hebben we zoveel meegemaakt dat het fijn is om elkaar op deze manier te ontmoeten en te zien hoe het met ze gaat. Nou ik kan jullie wel vertellen, dat gevoel is onbeschrijfelijk. Wij weten hoe het met Ruben gaat en via de telefoon, mail en hyves wisten we hoe met de jongens ging maar live is zoveel mooier en beter. Het is echt ontroerend om ze dan zo te zien, echt waar.

Liefs Esmiralda

Ruben voor het eerst naar de kapper!!!

Ons mannetje is voor het eerst naar de kapper geweest. De kapster was zijn eigen tante, dus dat klinkte meteen en was vertrouwd. Ruben heeft het heel goed gedaan. Hij zat bij mij op schoot, zodat ik hem vast kon houden en wanneer de kapster bij de haartjes boven zijn oren moest zijn hield pappa zijn hoofdje vast. Dat ging helemaal goed. Ons mannetje is nu een echte stoer vent met gel in zijn haar. De onderste foto is het begin en de bovenste foto is het eind resultaat!!

Groet Esmiralda

Ruben en de bolderkar!

Ruben heeft voor zijn verjaardag o.a. een bolderkar gekregen. Meneertje heeft daarmee veel bekijks. Ruben zit m.b.v. een autostoel prins heerlijk en geniet. Wanneer wij aan het wandelen zijn dan kijkt hij heerlijk om zich heen om even later in slaap te vallen.

Ruben en zijn hapje wortelen!!

Ruben voor en tijdens het eten van zijn hapje!!!

FOTO'S!!!

Lieve mensen,

Het gaat heel goed met mij. Vorige week nog even voor controle naar dokter van Unen in Zwolle geweest om te laten zien wat een bikkel ik ben. Wel ga ik nu starten met een medicijn om mijn maag te beschermen. Dat is omdat ik toch nog regelmatig moet spugen en de dokter denkt dat dat komt omdat ik zoveel medicijnen heb gehad. Verder was hij super tevreden, want ik ben ook goed gegroeid, inmiddels meer dan 10 kg!! Ook ben ik deze week begonnen met het afbouwen van de methadon. Dat gaat ongeveer 5 weken duren en dan ben ik van al mijn rustgevende/pijnstillende middelen af. Dan alleen nog de plasmedicijnen afbouwen!

Het is een beetje regenachtig buiten vandaag, dus vandaar dat ik lekker binnen aan het spelen ben. Inmiddels kan ik mezelf goed op mijn buik draaien en doorrollen. Ook vind ik alles wat muziek maakt en lawaai heeeeel interessant, zoals jullie kunnen zien op het filmpje. ( dat kon niet op blogger omdat het te groot was, maar gaat pappa nog een keer proberen te uploaden, is erg leuk!)

Ook zijn er inmiddels 2 tandjes midden onder doorgekomen en ik verwacht dat ik daar ongeveer over een week of 4 pappa en mamma goed mee in de vingers kan bijten. Zelf eten vind ik nl. nog niet zo leuk en nu ik tandjes heb kan ik lekker in de lepel bijten als ik moet oefenen.

Als toegift nog even een paar foto's. Van hoe ik op mijn autootje kan zitten en dat ik visite kreeg van een echt bruidspaar omdat we daar niet naar toe konden toen ze gingen trouwen. Daarom kwamen ze een paar dagen later bij ons op visite en mocht ik ook nog in een dikke vette race auto zitten! Vet cool!

Geweldig, ons mannetje!!

Ronald Mc Donaldhuis

Tijdens Ruben zijn opname in het UMCG hebben wij meegewerkt aan een nieuwe promotiefilm voor het Ronald Mc Donaldhuis te Groningen. Wanneer jullie deze willen zien dan kan dat en wel op:

http://www.ronaldmcdonaldhuisgroningen.nl/

Het is zeker de moeite waard! De film duurt iets langer dan 10 min. Ruben en zijn vriendje Joel staan ook op de promotiefilm.

Groet Esmiralda

Een paar foto's van Ruben zijn eerste verjaardag!

30 Augustus 2008 was het zover, Ruben zijn eerste verjaardag!!! We hebben een mooi, fijn en goed weekend gehad!!! De zon heeft het hele weekend zijn gezicht laten zien. Echt heel fijn en lekker. Daardoor hebben we Ruben zijn verjaardag heerlijk buiten kunnen vieren. Ruben is erg verwend. Hij heeft veel kaarten gehad en is erg verwend met cadeautjes, echt waar! Wat een feest! Ons mannetje had het zelf nog niet zo door. Maar zijn ouders wel, hahaahahh! Ruben was niet helemaal fit, had de maandag voor zijn verjaardag een inenting gehad en daar heeft hij sterk op gereageerd. Maar na een slaapje ging het al veel beter. De kinderen konden lekker zwemmen in het zwembad en 's avonds hadden we een bbq. Allemaal erg leuk, lekker en gezellig!!!!

Lieve mensen, bedankt voor alle kaarten, hyvesberichten, cadeautjes, ect. Echt super en overweldigend!!!!

Veel Liefs Andre en Esmiralda

High Five van Ruben

Vriendje Niek komt op de televisie!

Komende zondag zendt de KRO het programma Kruispunt uit. Onze RMH vrienden, Jacco en Marloes hebben samen met hun zoontje Niek aan het programma meegewerkt. Net als Ruben heeft Niek het Syndroom van Down maar het mannetje heeft nog zo veel meer, waaronder een dubbele hartafwijking. Mochten jullie belangstelling hebben, de aflevering begint zondag 7 september om 22.50 uur en maandag 8 september wordt de aflevering om 11.25 uur herhaalt op Nederland 2. Wij gaan zeker kijken!

Groet Esmiralda

Ruben live!!!

Ruben, 364 dagen jong!!!!

Het was weer zover. Ruben heeft vandaag twee keer de sonde eruit getrokken en daar heeft zijn moeder weer dankbaar gebruik van gemaakt!!!! Nog 1 nachtje slapen en dan wordt ons mannetje 1 jaar! Wat een feest, daar gaan wij heerlijk van genieten! Ruben wou 1 ding voor zijn verjaardag en dat was dat zijn vriendje Niek weer thuis was bij zijn pappa en mamma en niet meer in het ziekenhuis. Vanavond kregen wij het bericht dat Niek vanmiddag ontslagen is uit het ziekenhuis, erg fijn en gelukkig. En als die wens in vervulling was dan wou Ruben wel een loopauto, zandbak, ect..Ja, ja.....we zullen het morgen zien.

Weltrusten, liefs Esmiralda